فائقه شیرک ـ خبرنگار شوش نیوز
مایلم درباره ی این بیماری ارثی که با پیشرفت تدریجی علم پزشکی کم کم شکل عارضه به خودمی گیرد بپردازم.
تالاسمی نام یک دسته از بیماری های خونی است که برای داشتن مکانیسم این بیماری درانسان ابتدا باید مقداری در مورد خون ومواد تشکیل دهنده ی آن بدانیم و این بهانه ای شد که به دفتر انجمن تالاسمی که به تازگی افتتاح شده سری بزنم و با ریئس هیأت مدیره مصاحبه ای داشته باشم در همین راستا وقتی وارد دفتر شدم محیطی بسیار کوچک بود اما گرم و صمیمی درنگاه تک تک بچه ها که خود به نوعی با این عارضه دست و پنجه نرم کرده بودند چقدر حرفها داشتند ...
با خود عهد کردم حداقل با نگارشم دین خود را نسبت به چشمان منتظرشان و به قلب پاک ورئوفشان ادا کنم
ولی به راستی ما که مدعی"انسان"بودن هستیم برای همدلی و همراهی آنها چه کرده ایم؟؟؟
بیماران تالاسمی مانند ما حق مادر شدن، پدرشدن و زندگی کردن را دارند بیائید آنها را درک کنیم و بیشتر اشنا بشویم :
1)بیوگرافی خودتان را بگویید؟
ج- حمید عرب عضو هیئت مدیره و نائب الرئیس انجمن تالاسمی هستم که به طور غیر رسمی ازسال 91 شروع به فعالیت کردیم ولی بطور رسمی ازسال 93 بطور رسمی وارد عرصه فعالیت شدیم.
2)تالاسمی چیست و چند نوع داریم؟
تالاسمی یک عارضه ی ارثی است که با ازدواج دو فرد ناقل ژن مینور یاماژور رخ میدهد وبدن مبتلایان به این بیماری نمیتوانند به اندازه ی کافی هموگلوبین گلبول قرمزخون تولید نماید و در نتیجه تالاسمی نیازمند تزریق خون می باشد.
3)عوارض بیماری و عوارض پیشگیری آن را بیان کنید؟
عمده ترین عارضه ی بیماری تالاسمی تجمع آهن بر اثر تزریق مکرر خون در بدن واعضای حیاتی این بیماران است که درصورت عدم درمان صحیح اختلال رشد دیابت کم کاری غدد درون ریز وبرون ریز بدن به این عارضه ها اضافه میشوند.تنها و موثرترین راه درمان نیز استفاده از داروهای آهن زدا بطور مرتب وروزانه است.که این نوع داروها به دو دسته ی خوراکی و تزریقی تقسیم میشوند و شعار ما پیشگیری ،آموزش ،ارتقا سطح درمان است.
4)آیا تالاسمی همان کم خونی است؟
تالاسمی به چند دسته تقسیم میشود که مهمترین آنها مینور وماژور هستند.در مینور به علت تغذیه ی ناصحیح و آهن پایین سطح خون افراد میتوانند با دریافت دارو و ویتامین های مورد نیاز بدن مثل قرصهای اسیدفولیک آهن آمپولهای B6 - B12کم خونی را جبران نمایند و بدن قادر به تولید گلبول قرمز میشود ولی تالاسمی ماژور به دلیل نقص ژنتیکی بدن قادر به تولید گلبول قرمز نیست و باید خون تزریق کند.
5)چه زمانی متوجه این بیماری میشویم؟
نوزاد در ابتدای تولد دچار نا آرامی شدید و رنگ پریدگی و بی حالی میشود که با انجام یک آزمایش ساده الکتروفروز CBC معمولی قابل تشخیص است ولی در صورتی که دو فرد مینور با هم ازدواج کنند واقدام به بارداری نمایند میتوانند در هشت هفته اول بارداری با نمونه برداری از رحم و جنین سلامت فرزند خود را بررسی کنند.
6)ازدواج این بیماران تا چه حدامکان پذیر و یا خطرناک است؟
درصورت ازدواج با فرد سالم از نظر ژنتیکی (فاقد ژن مینور و ماژور باشد) هیچگونه مشکلی وجود ندارد ولی در صورتی که با یکی از ناقلین ژن های ذکرشده ازدواج کنند فرزند ماژور خواهد بود ولی یادآوری کنم که با روش های نوین علمی بارداری حتی در کسانی که ازدواج ماژور با ماژور داشته اند میتوانند صاحب فرزند سالم شوند.
7)آمار مبتلایان در شهرستان شوش را اعلام کنید و چند درصد آنها را آقایان وچند درصد آنها را خانمها تشکیل میدهند؟
تعداد بیماران تحت پوشش ما 65 نفر میباشند که حدودا 49%خانمها و بقیه آقایان هستند.
8)برای اهداء کننده ی خون خانمها میتوانند شرکت کنند؟در صورت پاسخ چه مزایایی وجود دارد؟
بله خانمها میتوانند کاندیدای اهدای خون باشند و سازمان بهداشت جهانی هم بر این امر تأکید دارد و بهترین مزایا ی آن جوانی و نشاط و شادابی پوست میباشد.
9)در چه سنی شهروندان میتوانند اهدا کننده باشند؟
طبق موازین و قوانین کشور ما افراد بالای 18 سال
10)در طول سال چندبار میتوان خون اهدا کرد؟
آقایان هر سه ماه یکبار و خانمها هر چهارماه یکبار
11)انجمن تالاسمی تا کنون برای اطلاع رسانی بیماری در سطح شهر چه اقداماتی داشته اند؟
با همایش و جشنواره ها و پخش بروشورهایی در سطح شهر که البته در طول سال گذشته دوبار همایش برگزار کردیم اولین همایش ما در روز جهانی تالاسمی که تقارن داشت با عید غدیر در تالار نیایش شوش وبا مدعوین دکترکیخائی و دکتر خدادای رئیس نظام پزشکی ومدیر عامل جمعیت هلال احمراستان خوزستان برگزار شد.
دومین همایش ما روز جهانی اهداء کنندگان خون بود که با همکاری ارشاد اسلامی و شهرداری بود که در ویندی پارک شوش به نمایش گذاشته شد.
12)عکس العمل شهروندان شوش با بیماران چگونه است؟
با توجه به نظرات خود بیمارانی که اطلاع کسب کردم متأسفانه ترحم آمیز بوده و این باعث رنجش و حتی گوشه نشین شدن بعضی از بیماران ما شده.
13)حمایت های مردمی چگونه به دست شما میرسند؟
کمک های نقدی خود را خیرین میتوانند هم حضورا به دفتر انجمن مراجعه کنند هم میتوانند به حساب انجمن به شماره 5155551246 نزد بانک ملت و یا شماره کارت جهت کارت به کارت 6104337933295063 واریز کنند.
14)از مسئولین چه انتظاری دارید؟
انتظار داریم جهت تشکیل یک بخش با امکانات جهت امور درمانی بیماران و رایزنی های لازم در شهرستان جهت رایگان نمودن خدمات درمانی و پزشکی بیماران و از همه مهمتر احداث پایگاه انتقال خون مستقل و تهیه خون مورد نیاز شهروندان شوش اهدا شود.
15)هیئت مدیره ی انجمن چند نفر هستند همراه با نام مسؤلیتشان ذکر نمایید؟
هیئت مدیره ی انجمن 5 نفر عضو اصلی دارد.
یونس عرب رئیس هیأت مدیره و مدیر عامل انجمن
مسعود باباپور عضو هیأت مدیره انجمن
معصومه مولایی و الهام دیناروند عضو هیأت مدیره انجمن و بازرس
16) نقش و جایگاه خبرنگاران برای فرهنگ سازی در جامعه از دیدگاه شما چیست؟آیا تا کنون خبرنگاران با شما همکاری لازم را داشته اند؟
نقش خبرنگاران در این امر نیازمند به خبر رسانی مستمر میان مردم و آحاد جامعه بسیار مهم بوده و در فرهنگ سازی یکی از موثرترین سلاحهاست. ولی شما اولین خبرنگار هستید که به دفتر ما مراجعه کرده اید و جادارد در اینجا از عباس کرم الهی رئیس روزنامه نگاران و خبرنگار ایشان که ما را مورد لطف قرار دادید تشکر کنم.
حرف ناگفته شما :
دل نوشته های ما زیاد است ولی به این حد بسنده میکنیم و از خانواده محترم حسن پور که جایگاه مرکز خون گیری و دفتر انجمن تالاسمی را که رایگان در اختیار ما قرار دادند تقدیر بعمل می آوریم و از خداوند منان توفیق و سلامتی برای خانواده شان و رحمت و آمرزش برای پدر ایشان مرحوم مصطفی حسن پور را خواستاریم.
