فائقه شیرک ـ خبرنگار شوش نیوز
تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می شود و یکی از شایعترین بیماری ها در ایران است که معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان ارث میرسد.
بر خود وظیفه دانستم بعنوان خبرنگار شهرم به دفتر انجمن عزیزان تالاسمی که به تازگی افتتاح شده بروم تا از نزدیک با اعضای انجمن آشنا شوم و با رقص قلم خود این همه صبوری بر روحیه عالی همگی آنها را تحسین کنم. دفتر انجمن محوطه بسیار کوچک ولی گرم و صمیمی و با اعضایی بسیار فعال و خستگی ناپذیر آنها مرا به وجد درآورد . (تبارک الله)
برای آگاهی و اطلاعات بیشتر در این زمینه با یونس عرب رئیس هیئت مدیره به گفتگو پرداختیم.
1)بیوگرافی خودتان را بگویید
بنده یونس عرب هستم رییس هیات مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی شوش و همچنین عضو هیات مدیره و خزانه دار انجمن تالاسمی ایران
2) تالاسمی چیست؟
تالاسمی یک نوع نقص ژنتیک است که در اصطلاح عامیانه به آن کم خونی می گویند و فقط از طریق پدر و مادر به فرزند انتقال پیدا می کند ، لازم به ذکر است که جزء بیماری های غیر واگیر تلقی شده و همانطور که عرض شد منشا ژنتیکی است .
۳) انواع بیماری تالاسمی رانام ببریدو بگویید شایعترین آنهاکدام است؟
تالاسمی به دو نوع آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی تقسیم می‌شود که خود بتا تالاسمی هم شامل تالاسمی ماژور (تالاسمی شدید) و تالاسمی مینور یا تالاسمی خفیف است.
4) علائم بیماری چگونه است وبه چه ترتیب ظاهرمی شود؟
به علت خون‌سازی غیرموثر، مراکز خون‌ساز خارج مغز استخوان، از جمله کبد و طحال شروع به خون‌سازی می‌کنند و بزرگ می‌شوند. بیماری معمولا به صورت کم‌خونی شدید در 6 ماهه اول زندگی کودک تظاهر می‌کند و درصورت عدم شروع تزریق خون، بافت مغز استخوان و مکان‌های خون‌ساز خارج از مغز استخوان فعال و بزرگ شده و موجب بزرگی مغز استخوان‌ها به خصوص استخوان‌های پهن و بزرگی کبد و طحال می‌شوند. البته تمامی این موارد در صورتی قابل بروز هست که درمان را در سال های ابتدایی حیات عزیز تالاسمی جدی نگیریم .
۵) چگونه می توان مانع تولدیک کودک مبتلا به تالاسمی شد؟
از طریق آزمایش ساده قبل از ازدواج و گرفتن مشاوره های لازم از مراکز درمانی و البته انجمن های تخصصی مانند انجمن تالاسمی شوش
6) راههای کنترل وپیشگیری چیست؟
در موارد غربالگری تالاسمی ما با دو بعد قضیه مواجه هستیم
اول اینکه زوج های جوان که در آستانه ازدواج قرار داشته و حتما نیاز به انجام آزمایش قبل از ازدواج داشته.
دوم خانواده هایی که هردوی آنها زوج مینور یا ماژور هستند و توانایی بارداری را دارند که حتما می بایست قبل از اقدام به بارداری به مراکز درمانی مربوطه و یا انجمن ها مراجعه نمایند.
7) آیا کم خونی همان تالاسمی است؟
کم خونی صرفا یک واژه رایج در خانوارها و عموم جامعه ماست اما در واقع خیر صرفا تالاسمی نیست و می بایست علت آن از طریق پزشکان عزیز بررسی گردد . چراکه گاها فقر آهن و یا مشکل فشار خون پایین را هم در جامعه کم خونی یا تالاسمی می نامند .
8) درشهرستان شوش آمار آقایان بیشتراست یا خانمها ؟
از لحاظ تالاسمی ماژور آمار خانم ها بیشتر می باشد اما آمار دقیقی از آمار انواع دیگر تالاسمی در شهرستان شوش منتشر نشده است .
9) مسئولین با انجمن تالاسمی همکاری لازم را دارند؟
متاسفانه از تمامی ادارات و ارگان های شهرستان و بخصوص فرماندار محترم و نماینده محترم شوش در مجلس شورای اسلامی ارتباطات خوبی ایجاد شده با انجمن تالاسمی اما گلایه اصلی و نقد بنده به عملکرد مبهم و نافهوم شبکه بهداشت و درمان شوش است که باتوجه به مکاتبات مختلف و هشدارهای ما اقدام اساسی در جهت بهبود اوضاع درمانی عزیزان تالاسمی شوش صورت نگرفته است .
10) پایگاه انتقال خون مسئول دارد؟ شهروندان درکجا ودرچه روزهایی وساعاتی میتوانندبرای اهداخون مراجعه کنند؟
بله خداروشکر مرکز خونگیری شوش با مساعدت خیرین محترم و تمامی عزیزان با مدیریت لایق جناب آقای شیرزاد شروع بکار رسمی کرده است و سه روز اول هفته از ساعت 4 تا 6 پذیرای همشهریان عزیز جهت اهدای خون ، می باشد.
11)آیاخانمها می توانند خون اهدا کنند ؟ دریکسال چندبار جایزاست؟
بله طبق اعلام مدیرعامل محترم سازمان انتقال خون ایران ، چهل درصد از بانوان و خانم های جوان قادر به اهدای خون هستند و سالانه بطور متوسط دو یا سه مرتبه می توانند این کار خیر را بصورت مداوم تکرار نمایند .
12) برای اطلاع رسانی این بیماری انجمن تالاسمی تابه حال چه اقدامی کرده است؟
این انجمن از ابتدای سال جاری اقدام به برگزاری دو جشن و یک همایش تخصصی نموده تا رسالت خود را در جهت معرفی تالاسمی به شهروندان انجام دهد .
همچنین پروژه های فراوانی در حوزه روستایی و شهرهای الوان ، شاوور و ... را نیز در دست برنامه ریزی و اقدام دارد که این امر حمایت جدی فرمانداری ، بخشداری ها و دهیاران محترم را می طلبد.
13) اعضای هیئت مدیره انجمن رانام وشرح وظایف آنهاچیست؟
1- یونس عرب : رئیس هیات مدیره و مدیر عامل
2- حمید عرب: نائب رئیس و عضو هیات مدیره
3- رضا امینی : خزانه دار وعضو هبات مدیره
4- معصومه ملایی : عضو هیات مدیره
5- علیرضا باباپور: عضو هیات مدیره
اعضا هیت مدیره علی البدل
1- دکتر محمد اسپید
2- سمیه امینی: رئیس دفتر انجمن تالاسمی شوش
بازرسین:
1- الهام دیناروند : بازرس اصلی
2- زهرا ژیان : بازرس علی البدل و منشی دفتر
14)درهمایش روزجهانی تالاسمی شاهد حضور دوزوج تالاسمی بودیم آیا ازدواج برای بیماران موردی ندارد؟
بله خوشبختانه با کارهای مشاوره ای خوبی که طی چهارسال گذشته انجام داده ایم توانستیم بچه های عزیز وجوان تالاسمی شوش رو به این باور برسانیم که تالاسمی یک ذهنیت منفی است و هیچگاه نباید باعث محدودیت یک فرد گردد که نتیجه آن ازدواج آن عزیزانمون بود و بدنبال آنها شهریور ماه جاری دومین زوج ما جشن ازدواجشون رو برپا خواهند کرد .
از طرفی عزیزان ما در سه مورد با فرد عادی جامعه ازدواج کرده اند و سالهاست بدون کوچکترین مشکلی ، زندگی آرومی را تجربه می کنند .
15) انجمن تالاسمی چه پروژه ای را در کارنامه خودش دارد؟
انجمن تالاسمی شوش پیشرو جنبش نرم افزاری بیماران خاص در سطح کشور می باشد . بطور مثال اولین ماهنامه الکترونیکی بیماران خاص و اولین لوح فشرده آموزشی عزیزان تالاسمی توسط متخصصین تالاسمی شوش ایده پردازی ، طراحی و اجرا شد که در رامسر با حضور پزشکان و جمعی از عزیزان تالاسمی کشور رونمایی و به تمام ایران معرفی گردید
.۱6)کمکهای مردمی چگونه بدست شما می رسند؟
کمک های مردمی از طریق دفتر انجمن و واریز به شماره حساب 5155551246 و یا شماره کارت 16 رقمی 6104337933295063
نزد بانک ملت بنام انجمن تالاسمی شوش قابل دریافت و هزینه هست .
همچنین این انجمن آمادگی دارد پروژه های عام المنفعه خود را در قالب طرح جامع جهت اجرا به خیرین تقدیم نماید تا بصورت مشارکتی و خداپسندانه در جهت خدمت به شهروندان گام برداشته شود.
دل نوشته شما؟؟؟
از تمامی شهروندانم عاجزانه خواهشمندم هیچوقت ملاک سنجش افراد را در وضعیت جسمی آنها نبینند چراکه با این دید فقط گناهی نابخشودنی برای خود و رنجشی بی پایان را برای طرف مقابل صید خواهیم نمود ، پس سعی کنیم به این باور قلبی برسیم که به تمامی اشخاص با هر ظاهر و رفتاری احترام بگذاریم .
درخاتمه اگرحرف ویاتوصیه ای برای شوش نیوزوخوانندگان آن دارید بگویید؟
در پایان از شما و تمامی همکارانتان که یاور همیشگی ما در مواجهه با سختی ها و مشکلات بودید سپاسگزاری ویژه می نمایم و همچنین به مخاطبان عزیز هم اعلام می دارم ما را در توزیع عادلانه منابع آموزشی و فقرزدایی اطلاعات درمانی شهروندان تنها نگذارید و جهت همکاری در این راه خیر و خداپسندانه همراهمان باشید .
و تمامی عزیزان می توانند جهت اطلاعات بیشتراز اخبار و مباحث مرتبط با تالاسمی به وبسایت اختصاصی انجمن تالاسمی شوش بنام "وبسایت جامعه دوستداران تالاسمی ایران " که با هدف بیداری تالاسمی است، مراجعه نمایند و با ارسال سوال و نظرات خود ، مارا یاری دهند .
وبسایت جامعه دوستداران تالاسمی ایران
